Программа «Оказание системной помощи пациентам с МДД»

Видение:

МДД — редкое редкое генетическое заболевание. В связи с этим у практикующих врачей недостаточно знаний и опыта для оказания качественной помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна на всех этапах ведения пациента: постановка диагноза, обследования, лечение и реабилитация.

Суть проекта:

Основные задачи проекта: добиться внедрения системы оказания комплексной помощи пациентам с МДД в государственную систему здравоохранения. Добиваться внедрения разработанных клинических рекомендаций в МЗ РФ.

Ключевые этапы 2018 года:

Достигнуты договоренности с научно-практическим центром специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого в г. Москва

Достигнуты договоренности с городской детской клинической больницей № 2 имени В.П.Бисяриной в г. Омск

План на 2019 год:

На базе центров мы планируем реализовать пилотный проект организации специализированного отделения для пациентов с МДД

После удачного старта в московской и омской клинике мы планируем распространить этот опыт на медицинские центры в опорных регионах РФ

Повышение квалификации врачей относительно МДД:

> стажировки врачей в клиниках, специализирующихся на работе с нервно-мышечными пациентами,

> участие отечественных врачей в конференциях, мастер классах и семинарах при участии ведущих специалистов по нервно-мышечным заболеваниям,

> последующая организация выездных мастер классов врачами, уже прошедшими обучение и с целью поделиться полученными знаниями со специалистами в регионах.

Закупка необходимого оборудования для дальнейшей передачи в медицинские центры. В частности сейчас есть необходимость закупить для одной из клиник аппарат для денситометрии, как важной составляющей при определении остеопороза у детей с МДД.

Содействие внедрению клинических рекомендаций по МДД в государственную систему здравоохранения.