О нас

Родительский проект по оказанию помощи пациентам с мышечной дистрофией Дюшенна/Беккера

это региональная общественная организация, которая была основана в ноябре 2017 года группой инициативных родителей мальчиков с мышечной дистрофией Дюшенна и это первый в России проект, обьединяющий более 300 родителей пациентов и самих пациентов по всей территории страны.

Почему родительский проект?

Диагностирование мышечной дистрофии Дюшенна как правило происходит в раннем детском возрасте и кто, как не родители, смогут позаботиться о том, чтобы их самый любимый и особенный ребенок смог прожить счастливую и полноценную жизнь.

Только вместе наш голос будет сильнее

Мы считаем, что вместе мы сможем оказать большее влияние на улучшение качества жизни наших детей. Родители как никто знают, какие последствия и влияние оказывает мышечная дистрофия Дюшенна на их детей и них самих. Важно, с высоты своего опыта, доносить до медицинского сообщества, исследователей и органов государственной власти информацию о заболевании и отстаивать интересы своих детей. Делясь своим опытом, и накапливая новый, мы сможем вместе дать надежду детям на лучшее будущее.

НАША КОМАНДА

Елена Шевкунова

Президент Родительского Проекта

написать

Екатерина Горшкова

Учредитель Родительского проекта

написать

Елизавета Денисенко

Учредитель Родительского проекта

написать

Наталия Бунякова

Руководитель медицинского проекта

написать