Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ)

RSS Новости

  • 30 апреля состоится Круглый стол в Общественной палате РФ
    Круглый стол «Программы массового и селективного скрининга на редкие болезни, современные возможности и перспективы внедрения в Российской Федерации»   Дата проведения мероприятия: «30» апреля 2019 г. Время мероприятия: с «11:00» до «14:00», Зал Совета Место проведения: Общественная палата РФ, Миусская площадь, д. 7 Организаторы проведения мероприятия: Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), ФГБНУ МГНЦ Технический организатор: Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический […]
  • Минздрав России обязали обеспечить детей лекарством за 96 млн рублей
    Прокуратура оспорила отказ Минздрава Свердловской области предоставить двум детям-инвалидам лекарственный препарат, незарегистрированный в России. По решению суда, средства выделит федеральный бюджет. Прокуратура Ленинского района Екатеринбурга, проводившая проверку, пришла к выводу, что ведомство нарушило права детей пяти и шести лет, отказав им в жизненно-необходимом лекарственном препарате. По данным сайта Е1, речь идет о семье, где у […]
  • Сотрудники аптек редко сообщают о нежелательных реакциях на лекарства
    Одна из основных проблем фармаконадзора в России – пассивность сотрудников здравоохранения при обнаружении нежелательных реакций на лекарственные средства. Об этом шла речь на конференции «Государственное регулирование и российская фармпромышленность-2019». Сам себе контролер Начальник отдела мониторинга эффективности и безопасности медицинской продукции Росздравнадзора Сергей Глаголев напомнил, что прошло два года с момента внедрения надлежащей практики фармаконадзора, которая потребовала от […]
  • Лечение орфанных болезней должно финансироваться из федерального бюджета
    Сегодня в России зарегистрировано 36 человек с диагнозом «болезнь Помпе», но, по мнению экспертов, реальное число больных может быть больше. Заболевание легко маскируется под разные нервно-мышечные патологии, этим и вызвана сложность диагностики. Портал Medvestnik.ru поговорил с ведущим российским экспертом в области нервно-мышечных болезней, председателем Общества специалистов по нервно-мышечным болезням д.м.н., профессором, Сергеем Никитиным о том, как распознать […]
  • Научным обоснованием лекарственной политики РФ займется РАН
    Национальная лекарственная политика – это документ, который разрабатывается на долгосрочную перспективу, как правило, десять лет. В нем определяются роли многочисленных участников на всех этапах обращения лекарственных средств (от разработки новых молекул до их рационального применения), их взаимосвязь и балансы интересов. В новый Совет входят известные ученые, представители власти и бизнеса.  Президент Российской академии наук Александр Сергеев: […]