Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ)

RSS Новости

  • Закон о клинических рекомендациях будет принят в декабре
    Проект Федерального закона № 449180-7 «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам клинических рекомендаций» принят во втором чтении на заседании Комитета Госдумы по охране здоровья 12 декабря.   «Мы собираемся принять закон в декабре. Планируем провести третье чтение 18-19 декабря. Надеюсь, не будет форс-мажоров», – сказал […]
  • Появление новых препаратов в России сделает дорогостоящую терапию доступнее для пациентов
    Согласно данным профильных некоммерческих организаций, в нашей стране проживают от одного до 1,5 миллионов человек с орфанными (редкими) заболеваниями. Точной статистики, на которую можно было бы опираться, чтобы оценить масштаб проблемы, нет. А некоторые заболевания вовсе вызывают уйму вопросов и до конца не изучены, из-за чего сложно определить симптоматику, способы диагностики и лечение. Недавно Министерство […]
  • В Петербурге будут закупать медизделия для орфанных пациентов, но средств на лекарства для них не хватает
    Законодательное собрание Санкт-Петербурга внесло изменения в Социальный кодекс города, согласно которым пациенты с двумя видами орфанных заболеваний – врожденным буллезным эпидермолизом и муковисцидозом – будут обеспечиваться медицинскими изделиями за счет регионального бюджета. Закон принят в условиях дефицита средств и недофинансирования закупки лекарственных препаратов для орфанных больных. В соответствии с единогласно принятым законом, бюджет должен будет […]
  • ДЛЯ ОДОБРЕНИЯ КЛИНРЕКОМЕНДАЦИЙ ПРЕДЛОЖИЛИ СОБРАТЬ НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ СОВЕТ
      Госдума подготовила ко второму чтению проект поправок к ФЗ №323 «Об охране здоровья», наделяющий клинические рекомендации новым статусом обязательных к исполнению. Ключевое изменение, появившееся в законопроекте, - предложение создать при Минздраве научно-практический совет, на который предлагается возложить обязанности рассматривать и одобрять клинические рекомендации, разработанные медицинскими профессиональными некоммерческими организациями. Второе чтение законопроекта запланировано на 18 […]
  • Клинические рекомендации как краеугольный камень
    Проект федерального закона «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам клинических рекомендаций», о котором говорят с 2017 г., все еще не принят. Это событие планировалось на июнь текущего года, затем было перенесено на осень. Как объяснил председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, в весеннюю сессию […]