Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ)

RSS Новости

  • Помощь пациентам с гемофилией: применение инновационной терапии
    В ОП РФ поддержали необходимость создания Национального клинического регистра пациентов с гемофилией В Общественной палате РФ 3 октября состоялось заседание на тему «Совершенствование оказания медицинской помощи пациентам с гемофилией. Перспективы применения инновационной терапии». Важность обсуждаемой темы подчеркнул первый заместитель Комиссии Общественной палаты РФ по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения Николай Дайхес.  «Если говорить в историческом […]
  • II Всероссийский Метаболический Форум
    «Актуальные проблемы пациентов с редкими метаболическими заболеваниями в Российской Федерации»     Дата проведения: 18 октября 2019 года Место проведения: Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д Цели мероприятия: Решение актуальных проблем пациентов с редкими заболеваниями Усиление роли региональных представителей пациентской организации в субъектах РФ для оказания помощи пациентам с редкими […]
  • В этом году регионам добавят денег на лекарства и медизделия по рецептам
    Правительство России планирует увеличить регионам и г. Байконуру субвенции, которые пойдут на обеспечение отдельных категорий граждан рецептурными лекарствами и медицинскими изделиями, а также детей-инвалидов лечебным питанием.   Фото: depositphotos.com В материалах к сегодняшнему заседанию кабмина говорится: «Распределение в 2019 г. субвенций, предоставляемых из федерального бюджета бюджетам субъектов Российской Федерации и бюджету г. Байконура на указанные […]
  • ГОСДУМА НАМЕРЕНА РАЗРЕШИТЬ ВВОЗ В РФ НЕЗАРЕГИСТРИРОВАННЫХ ЛЕКАРСТВ БЕЗ СОГЛАСИЯ ПРАВООБЛАДАТЕЛЯ
    Депутаты Госдумы подготовили поправки в 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств», предполагающие ввоз незарегистрированных наркотических и психотропных препаратов при наличии решения врачебной комиссии о том, что пациенту не подходят лекарства, введенные в оборот в России. Помимо этого, парламентарии намерены легализовать ввоз незарегистрированных препаратов без согласия правообладателя, но с последующей выплатой компенсации. Андрей Исаев, руководитель межфракционной рабочей […]
  • Южнороссийские парламентарии поддержали перевод «орфанников» на федеральный уровень
    Южно-Российская парламентская ассоциация (ЮРПА) поддержала инициативу донских депутатов о передаче на федеральный уровень льготного обеспечения граждан, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания. Об этом 26 сентября написал в своем аккаунте в соцсети председатель Заксобрания Ростовской области Александр Ищенко. Как известно, с 2011 года льготное обеспечение пациентов с […]