Наше видение

Проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с мышечной дистрофией Дюшенна

Осведомленность о заболевании в обществе и среди медицинского персонала крайне низкая, из-за чего болезнь не начинают лечить своевременно и правильно. Стандарты оказания медицинской помощи пациентам с МДД в России не соответствуют общепринятым мировым стандартам. В итоге, родители, столкнувшись с болезнью, не понимают куда им обращаться и как помочь своему ребенку.

Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) - это редкое и сложное генетическое заболевание, которое в основном поражает мальчиков. Это одна из самых тяжелых мышечных дистрофий, которое диагностируется в возрасте 2-5 лет и впоследствии приводит к полной атрофии мышц.

Дети с мышечной дистрофией Дюшенна во всех регионах, включая столичный, остро нуждаются в лучшем уходе.

Нам очень горько от того, как тяжело и рано они уходят. Поэтому родительский проект ставит перед собой амбициозную цель – построение комплексной системы ведения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна в России.

Для достижения нашей цели, мы должны:

Взаимодействовать с государственными органами власти.

Внедрять общепринятые стандарты качества ведения заболевания.

Улучшать качество оказания медицинской помощи пациентам.

Добиваться консолидации всех пациентов и ведения регистра.

Защищать права и интересы пациентов.

Повышать уровень осведомленности о заболевании.