Издательская программа

Видение:

Родители и врачи в России практически ничего не знают о мышечной дистрофии Дюшенна. Отсутствуют клинические рекомендации по ведению таких пациентов в больницах и родители не знают, как правильно осуществлять уход за своими детьми.

Мы создаем информационные материалы — онлайн, видео, листовки, брошюры, памятки и др.. Это большая поддержка, поскольку МДД — редкое заболевание, и почти никто не знает, что делать и как правильно организовать лечение и уход.

Решение:

Наша цель – это распространение информации среди врачей, семей и всех, кто вовлечен в систему помощи.

Суть проекта:

Подготовка контента, верстка, корректура и печать информационных материалов (брошюры, лифлеты, памятки):

для родителей: общая информация о болезни, руководства по физической терапии, памятки для пациентов в случае экстренной помощи и др.;

для врачей и медсестер: клинические рекомендации, руководства для врачей, рекомендации по респираторной поддержке и др.;

для благотворителей: ежегодный отчет, презентация проекта, визитки фонда и др.;

для волонтеров: листовки о фонде и о заболевании.

Ключевые этапы 2018 года:

Подготовлены и напечатаны следующие материалы:

Информационная брошюра о заболевании для семей

Информационная брошюра по физической терапии

Памятки пациента в случае экстренной помощи – важные факты об анастезии, лечении респираторных заболеваний и медикаментозной терапии

Памятка пациента о Синдроме Жировой Эмболии – смертельно опасном синдроме, который возникает в случае переломов трубчатых костей

Листовки о заболевании – краткие и иллюстрированные факты о заболевании для распространения на мероприятиях организации

Планы на 2019 год:

В 2018 году ко дню осведомленности о миодистрофии Дюшенна вышли обновленные руководства по ведению заболевания. Очень важно, чтобы информация о заболевании была современной, правдивой, основывалась на последних данных исследований и имелась в доступе для родителей.

Паспорт пациента - памятка для медиков («скорой помощи» и персонала стационаров) об особенностях пациента с МДД, на оборотной стороне указываются контакты родственников и лечащего врача.

Подготовить (контент, верстка, печать) брошюру по респираторной поддержке, включая обзор аппаратов нивл и откашливателя.

Визитки – к нашему проекту присоединяется все больше родителей, которые ведут переговоры с государственными органами власти и должны оставлять впоследствии контактную информацию о себе и проекте.