История создания

Ожидание ребёнка – это всегда счастливое время. Как радуются родители, узнав, что у них будет мальчик, папина гордость, мамин защитник!

Мама и папа с любовью выбирают игрушки, маленькие ботиночки и распашонки, обставляют будущую детскую комнату, спорят о выборе имени малыша. Родители мечтают о радужном будущем своего мальчика, который обязательно вырастет самым красивым и умным, станет спортсменом, который выиграет золотую медаль на Олимпийских играх, знаменитым ученым или успешным бизнесменом. Родители приходят на первые узи, любуются на маленький комочек на снимках. По заверениям врачей ребёнок развивается совершенно нормально.

День родов, голос акушерки: « У вас мальчик, рост 54, вес 3500 – абсолютно здоров». И вот начинается новая страница в жизни семьи. Первая улыбка, первые зубки, первые слова – Мама, Папа и первые шаги. Родители живут, решают повседневные вопросы, переживают и радуются за своего малыша.

И не подозревают о том, что их мальчик – болен неизлечимой болезнью, мышечной дистрофией Дюшенна. Не подозревают и врачи...

Однажды, на детской площадке мама начинает замечать, что ее ребенок падает чаще, чем другие дети, не успевает за друзьями в играх, не может подняться на горку.

Родители приходят со своими опасениями к врачам и слышат один ответ: «Все дети развиваются по-разному, подождите, он нагонит, отдайте на спорт, походите на массаж и в бассейн».

А это – огромная, и зачастую, роковая ошибка. Потому что при мышечной дистрофии Дюшенна, лишняя нагрузка в разы ускоряет разрушение мышц.  

Несколько фактов о мышечной дистрофии Дюшенна:

  • распространенное генетическое заболевание, которое затрагивает примерно 1 из каждых 3 500 новорожденных мальчиков (около 20 000 новых случаев каждый год во всем мире)
  • заболевание проявляется в возрасте 2-4 лет
  • мальчики, а страдают этим заболеванием, в основном, мальчики (в очень редких случаях девочки) теряют способность к самостоятельному передвижению в возрасте 10-12 лет
  • в возрасте 14-16 лет начинаются респираторные проблемы и проблемы с сердцем, ведь легкие и сердце – это тоже мышцы
  • молодые люди при мышечной дистрофии Дюшенна обычно доживают до 20 лет.

Но и родители, и врачи сегодня знают об этом заболевании очень мало...

Иногда проходит не один год, пока родители не постучат в дверь известного и опытного врача, который, не глядя в глаза, сообщит ровным голосом о том, что у мальчика – мышечная дистрофия Дюшенна: «Идите домой и читайте в интернете, мы вам ничем помочь не можем, ваш ребенок все равно умрет. Можем рассказать, как планировать следующую беременность».

С этого момента жизнь семьи делится на ДО и ПОСЛЕ.

ДО – счастливая и безмятежная жизнь, как у всех. Хлопоты и радости, мечты и планы на долгую, долгую жизнь: садик, школа, университет, работа.

ПОСЛЕ – бессонные ночи, сухие покрасневшие глаза, потому что слезы уже все выплаканы, отчаяние, страх, судорожный поиск информации о заболевании в интернете, непрерывные обследования в поликлиниках и больницах. Ведь родители никогда не смирятся с тем, что их ребёнок обречён. НО одно остается неизменным – безграничная любовь к своему ребенку и желание помочь любой ценой.

В поисках выхода из этого чёрного коридора семьи объединились в РОДИТЕЛЬСКИЙ ПРОЕКТ ПО ОКАЗАНИЮ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С МДД - пациентскую организацию, основанную родителями детей, у которых было диагностировано это страшное заболевание...

Наш проект был создан для улучшения качества жизни детей с МДД, чтобы родители, узнав о диагнозе своего ребенка, не чувствовали себя одиноко и смогли получить достоверную информацию, психологическую поддержку и имели возможность защищать права и интересы своих детей.

К сожалению, в России осведомленность о миодистрофии Дюшенна крайне низкая и родители ежедневно сталкиваются с непониманием в обществе, неосведомленностью врачей и безразличием чиновников.

А ведь мальчишки с МДД, эти маленькие герои, тоже хотят обычных детских радостей: заводить друзей, ходить в школу, путешествовать и радоваться жизни, как все.

На сегодняшний день в ряде европейских стран, Америки и Канады средняя продолжительность жизни молодых людей увеличилась на декады: молодые люди ведут полноценную социальную жизнь, заканчивают школы, поступают в университеты, работают, заводят семьи.

В медицинском сообществе меняются стандарты ухода, медикаментозной и физической терапии, создаются новые лекарства, разрабатываются этические нормы работы с семьями, столкнувшимися с миодистрофией Дюшенна (а это очень важно, потому что качество жизни ребёнка напрямую зависит от того, в каком состоянии его родители: раздавлены они новостью о неизлечимом заболевании, или находят в себе силы встать и идти дальше).

 

Но все это там, а у нас ...как есть, но Мы очень хотим это изменить!