История Миши

 

Мой сынок Миша очень серьезный и в тоже время очень ранимый. Так обычно и бывает с сильными людьми.

Я всегда знала, что он очень сильный духом. Когда мы приходили в поликлинику, чтобы сдать кровь из пальца, он никогда не плакал и сам подавал руку. Тогда я даже не подозревала для чего такому маленькому ребенку такая сильная душа. Теперь знаю.

Сейчас ему 10 лет. Он любит гулять с мальчиками во дворе, любит экспериментировать, изобретать. Может из палок и скотча создавать необыкновенные приспособления. Ходит на Робототехнику, любит играть с Лего. Друзья на улице уже привыкли, что он не бегает, не прыгает, медлительный. Они стали ценить его за другие качества.

Проблемы с ногами у нас начались с 4 х лет. Сначала ему ставили ДЦП, так как оказалось, что у него одна сторона тела больше, чем другая, а уже в 6,5 лет мы узнали о МДД. Это произошло случайно. Я записалась к платному детскому неврологу и она сказала, что подозревает это заболевание. До этого мы уже дважды лежали в инфекционной больнице из за высоких показателей АЛТ и АСТ. Сначала я не расстроилась, когда услышала диагноз. Просто я никогда не слышала об этом заболевании. Вот только глаза врача забыть не смогу никогда. В них было столько сожаления и боли….

Это уже потом были слезы, боль, которая до сих пор в сердце, молитвы, поездка в Краевой центр, потом в Москву. Там я поняла, что не одна. Оказалось, что таких мам, как я и таких детей, как Миша – очень много. Для меня открылась ещё одна грань этого мира, этой жизни.

Это тяжелая сторона жизни, но она заставляет пересмотреть всё, что было до этого. Я поняла, что не жила до этого. Я переживала дни, а теперь, я хочу дать сыну как можно больше. Говорить каждый день ему, родным и любимым людям, как сильно я их люблю.

Для моих родных тоже тяжело далось понимание произошедшего с нашей семьёй, но мы сплотились и помогаем друг другу.

 В сентябре я услышала песню Ирины Дубцовой « Живи» и мне захотелось сделать видео с фотографиями деток больных МДД. Я хотела, чтобы их увидели другие люди. Увидели, что их много и попросила мам прислать данные и фото. Когда вышло видео, родители стали мне еще присылать фото своих детей и теперь я готовлю и второй видеоролик.

Сейчас мы живём, как обычная семья. Мы любим друг друга и делаем всё, чтобы и Миша и старшая дочка Вероника были счастливы.

 

Юлия Соленая, мама Миши.