О НАС

Этот проект создан во благо улучшения качества жизни пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера.

В его основе лежит объединение ВСЕХ родителей пациентов и самих пациентов с данным заболеванием.

Почему родительский проект?                                                                            

Диагностирование мышечной дистрофии Дюшенна как правило происходит в раннем детском возрасте и кто, как не родители смогут позаботиться о том, чтобы их самый любимый и особенный ребенок смог прожить счастливую и полноценную жизнь.

 

 

ЭКСТРЕННАЯ ПОМОЩЬ

Если ваш сын внезапно заболел или получил травму, чрезвычайно важно, чтобы у вас была следующая информация при разговоре с медицинскими работниками.

Родительский проект совместно с американской пациентской организацией (PPMD) разработали простые, но чрезвычайно важные памятки, которые помогут Вам в экстренной ситуации осведомить врачей и медсестер об особенностях заболевания вашего ребенка.

КАК ПОМОЧЬ

Родительский проект подготовил программу развития «Осведомленность», которая включает в себя мероприятия по просвещению общества об этом заболевании.

Но, нам очень необходима ваша поддержка, чтобы мы смогли реализовать задуманное и подарить нашим детям будущее!

НОВОСТИ

 

 

 

Европейская комиссия предоставила статус орфанного препарата комбинации препаратов Metformin и L-Citrulline в качестве лечения мышечной дистрофии Дюшенна.

читать дальше

 

TAMDMD - это рандомизированное плацебо-контролируемое международное клиническое исследование влияния Тамоксифена у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна. Цель исследования состоит в том, чтобы замедлить прогрессирование заболевания.

читать дальше

Компания РТС инициировала клинические исследования препарата Translana, разработанного для коррекции нонсенс мутации в гене Дистрофин, на территории Российской Федерации. Набор участников проходит на базе НИКИ Педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева. 

читать дальше

КАК СТАТЬ УЧАСТНИКОМ ПРОЕКТА ИЛИ ВОЛОНТЕРОМ

Ребенок с таким диагнозом, как мышечная дистрофия Дюшенна, может родиться в абсолютно любой семье, независимо от социального статуса, возраста и профессиональной деятельности.

Только вместе мы сможем сделать так, чтобы о наших мальчиках стали заботиться и чтобы на эту болезнь обратили внимание!

 

Хотите помочь?