НОВОСТИ

 

 

 

"Я должна жить, чтобы мой сын мог жить": Как родители детей с Мышечной дистрофией Дюшенна объединились ради своих сыновей.

 

читать дальше

 

Vamorolone, лекарственный препарат, кандидат на лечение мышечной дистрофии Дюшенна, в ходе исследования фазы IIа у мальчиков в возрасте от 4 до 6 лет показал противовоспалительную активность и улучшенный профиль безопасности по сравнению с глюкокортикостероидом Prednisolone. 

читать дальше

 

Глобальное исследование фазы 3, оценивающее эффективность и безопасность перорального препарата Edasalonexent у пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, начнет регистрировать мальчиков в возрасте от 4 до 7 лет в ближайшие месяцы, сообщает Catabasis Pharmaceuticals. 

читать дальше

О НАС

Этот проект создан во благо улучшения качества жизни пациентов с миодистрофией Дюшенна/Беккера.

В его основе лежит объединение ВСЕХ родителей пациентов и самих пациентов с данным заболеванием.

Почему родительский проект?                                                                            

Диагностирование мышечной дистрофии Дюшенна как правило происходит в раннем детском возрасте и кто, как не родители смогут позаботиться о том, чтобы их самый любимый и особенный ребенок смог прожить счастливую и полноценную жизнь.

 

 

ЭКСТРЕННАЯ ПОМОЩЬ

Если ваш сын внезапно заболел или получил травму, чрезвычайно важно, чтобы у вас была следующая информация при разговоре с медицинскими работниками.

Родительский проект совместно с американской пациентской организацией (PPMD) разработали простые, но чрезвычайно важные памятки, которые помогут Вам в экстренной ситуации осведомить врачей и медсестер об особенностях заболевания вашего ребенка.

КАК СТАТЬ УЧАСТНИКОМ ПРОЕКТА ИЛИ ВОЛОНТЕРОМ

Ребенок с таким диагнозом, как мышечная дистрофия Дюшенна, может родиться в абсолютно любой семье, независимо от социального статуса, возраста и профессиональной деятельности.

Только вместе мы сможем сделать так, чтобы о наших мальчиках стали заботиться и чтобы на эту болезнь обратили внимание!

 

Хотите помочь?